La compassion et la normalisation de la différence

Vous êtes parents d’enfant ayant des besoins particuliers, comment amener vos enfants neurotypiques ou vos proches à avoir de la compassion et à normaliser la différence? L’avantage d’être un enfant neurotypique dans une famille atypique c’est d’être confronté très tôt à la différence et aux défis. À force de baigner dans cette réalité, elle devient normale. Bien sûr, les enfants ne naissent pas avec la compassion, il existe des stratégies pour les amener à la comprendre, la ressentir et l’exposer aux autres.

Souvent, les enfants neurotypiques qui ont un frère ou une sœur ayant des besoins particuliers, sont des enfants ouverts d’esprit qui acceptent plus facilement les défis et la différence d’autrui (à l’école par exemple). Il est important de les laisser s’exprimer, de les laisser poser des questions sur les différences et de répondre, en toute honnêteté, au mieux de vos connaissances pour faire évoluer l’enfant vers la compassion et la normalisation.

Quelques conseils pour encourager à penser à ce que l’autre traverse;

  1. Observez ce qui intéresse, attendrit et émue votre enfant. Lorsque vous remarquez que votre enfant est intéressé, attendri ou ému par un évènement ou une situation, mettez des mots sur ce qu’il ressent. Par exemple; beaucoup d’enfant se montrent doux envers les bébés ou les animaux (c’est aussi un comportement qu’ils auront observés chez leurs parents). Mettez des mots sur ce qu’il ressent; de l’affection, de la douceur, de l’apaisement. Renforcer ensuite le sentiment de compassion. « Wow tu es tout délicat avec le bébé. Il est mignon et fragile, je remarque que tu en prends soin avec douceur et affection, c’est bien ».
  2. Faites des liens entre ce que vivent les autres et votre enfant. Commencer par des situations communes comme un enfant qui tombe et qui pleure car il s’est éraflé le genou. Aidez votre enfant à se souvenir d’un moment où il s’est fait mal et a comment il s’est senti. Cela l’aidera à comprendre comment l’autre enfant doit se sentir.
    Chaque personne vit une situation de façon différence, il est important de ratisser large (peut-être que l’enfant pleure car il a eu peur ou parce qu’il n’aime pas voir un bobo et non car il s’est fait mal). Analyser vous-mêmes la situation avant d’amener votre enfant à ressentir une compassion contradictoire.
    Vous pouvez aussi poser la question à l’autre enfant si vous le connaissez; « oh je t’entends pleurer, je t’ai vu tombé. Est-ce que tu as mal? / Est-ce que tu as eu peur? / Qu’est-ce qui te fait pleurer?». Proposez ensuite à votre enfant de réfléchir à des moyens d’aider l’enfant qui pleure. Graduellement, allez vers des situations moins communes comme un enfant qui se déplace en chaise roulante et qui n’arrive pas à agripper un objet.
    Vous pourrez rappeler à votre enfant une fois où il était trop petit et qu’il n’arrivait pas à prendre son gobelet sur le comptoir par exemple. Qu’a-t-il ressenti à ce moment-là? Que peut-il faire pour venir en aide à l’autre?
  3. Ouvrez vos yeux et votre cœur au monde et permettez à votre enfant de le voir aussi. Vous pouvez laisser vos enfants voir certains des problèmes qui existent dans le monde et leur impact, en particulier sur les enfants. Soyez honnête et répondez aux questions du mieux de vos connaissances selon son niveau de développement. Si vous ne connaissez pas la réponse, vous pouvez la poser à la personne concernée ou dire à votre enfant que vous ne savez pas et que vous pourrez vous renseigner.
  4. Encouragez vos enfants à passer à l’action. Plus le lien est fort entre les actions de vos enfants et la cause qui leur tient à cœur, plus ils comprendront l’importance de se préoccuper des autres.
  5. Lisez à vos enfants les histoires qui montrent la compassion et la différence.

« Les mères compatissantes développent probablement des relations émotionnellement proches avec leurs enfants tout en fournissant un exemple précoce d'orientation prosociale vers les besoins des autres. » -Paul Hastings

Être un modèle

La clef pour amener votre enfant ou vos proches à avoir de la compassion et normaliser la différence est d’abord dans être un exemple. Commencez par observer vos comportements face à la différence et face à ce que les autres vivent.

Si lorsque vous passez à l’épicerie et que vous voyez un homme à mobilité réduite incapable d’empoigner le fromage qu’il désire et que vous continuez votre chemin comme si vous ne l’aviez pas vu (souvent par peur de déranger ou de rabaisser la personne), vous ne démontrez pas une compassion et votre enfant n’aura rien appris.

Si, au contraire, dans la même situation vous proposez votre aide à l’homme et/ou que vous agrippez le fromage pour lui remettre, vous l’exposez à votre enfant. Si dans votre quotidien lorsque vous voyez une personne avec des besoins particuliers (un non-voyant, une personne à mobilité réduite, une personne de couleur, un sans-abri, etc.) et que vous agissez avec cette personne comme vous le faites avec les autres, vous contribuez à normaliser la différence.

Si vous êtes habitués de sourire ou saluer vos voisins ou les gens que vous croisez dans la rue, il devrait être tout aussi naturel de sourire ou saluer les personnes qui démontrent un besoin particulier. Plus votre enfant vous verra démontrer de la compassion et agir de la même façon avec toutes personnes, il sera naturel pour lui de faire de même. Il est possible que votre enfant fasse un commentaire ou pose une question devant une personne atypique et que cela vous mette mal à l’aise.

Il est tout à fait normal pour les enfants de poser des questions ou de dire tout haut ce qu’ils pensent, c’est comme ça qu’ils apprendront. Mais si vous ne répondez pas ou que vous le grondez plutôt que de lui expliquer la situation en toute normalité, vous brimez son apprentissage, son ouverture et sa compassion.

Exemple : « Maman, la madame a un drôle de bras… » dit-il en voyant une dame amputée.

À ne pas faire : « Franchement coco, ça ne se dit pas des choses comme ça, ce n’est pas poli! » ou ignorer les propos de l’enfant en lui faisant des gros yeux ou lui demandant de se taire.

À faire : « On appelle ça amputé. C’est un bras amputé. Peut-être qu’elle est née comme ça ou qu’elle a eu un accident. On peut lui demander, si tu veux. »

**Ce n’est pas impoli de demander, il suffit de le demander avec respect et compassion. Le but est d’apprendre à votre enfant que ce sont des choses qui EXISTENT et qui se peuvent et que c’est correct d’être différent. La société est bondée de différence et c’est ce qui fait la beauté du monde.

Tout ceci doit également s’appliquer face à votre enfant différent. Il est donc important d’avoir fait le deuil de l’enfant parfait pour accepter ses différences et les faire accepter aux autres.  L’épreuve c’est de rectifier nos représentations et perceptions pour les rendre conformes à la réalité. Pour se faire, il faut;

  • Percevoir les ressemblances de l’enfant ayant un handicap, une déficience ou une maladie; aux autres humains, aux autres enfants, aux membres de la famille. Quels sont les ressemblances entre lui et moi, entre lui et son frère, entre lui et le monde extérieur?
  • Reconnaître ses différences sans le réduire. Son handicap, trouble ou difficulté ne le définit pas. Ça fait parti de lui, mais il est beaucoup plus que ça.
  • Connaître ses défis et les conséquences de ceux-ci sur son développement afin d’être aussi prêt que possible à affronter les nouvelles difficultés.
  • Reconnaître et en parler honnêtement en famille: expression du vécu, discours scientifique, sociale, émotionnel.
  • Accepter l’aide et l’accompagnement.

Ex : Mon fils à moi

Mon fils Éloïk est né avec une maladie génétique orpheline très très très rare! C’est mon premier enfant. Il a des handicapes et déficiences physiques et des retards d’apprentissage importants. Ma fille Lilybelle est née neurotypique. Plus ils vieillissent plus ils remarquent les différences entre eux. À la maison, nous agissons avec l’un de façon similaire qu’avec l’autre. Nous expliquons à haute voix les différences, les défis et les solutions associées. Mon fils a deux bras, deux jambes, deux yeux (etc) pareil comme sa sœur. Cependant, il les utilise différemment. Éloïk est rieur et affectueux, comme Lilybelle.

Il est attentif et curieux, comme moi. Il est coquin et attentionné, comme son père. Il est hypotonique sévère, a des difficultés langagières, utilise de temps à autre une marchette pour se déplacer, fait des terreurs nocturnes et doit manger sous haute supervision. Il a besoin de soutien et d’aide de l’adulte pour exercer les tâches et les soins d’hygiène. Éloïk, c’est aussi (et surtout) un enfant persévérant qui travaille sans relâche, un garçon fier qui veut montrer ses bons coups, un fiston souriant qui aime cajoler ses proches. Mon fils a une variant génétique et 14% de ses cellules ne répondent pas correctement aux stimulus.

Sa maladie est très rare et les conditions futures sont inconnues. Nous gardons en tête qu’il peut régresser et qu’il aura des défis toute sa vie. Nous en discutons entre parent. Nos notons nos observations et nous nous faisons part de nos inquiétudes et remarques pour toujours s’ajuster; ça fait parti de notre quotidien. Nous accueillons ouvertement l’aide des professionnels de la santé qui nous ait offert, et aussi l’aide de nos proches pour se reposer ou stimuli coco. *remarqué que les 5 conseils juste en haut sont appliqués dans ce court texte.*

La différence entre la pitié et la compassion

Lorsque vous considérez la souffrance, sans la partager, en faisant de la projection de vous-mêmes en l’autre, vous faites preuve de pitié. La pitié c’est un effet miroir; vous avez pitié dans la mesure où cette souffrance vous touche et alors votre souffrance domine sur celle de l’autre. Lorsque vous souffrez avec la personne, vous considérez que c’est quelque chose que vous vivez ensemble, vous partagez sa souffrance. Vous tentez de vous mettre à la place de l’autre et de saisir comment la personne se sent et non comment vous vous sentiriez si vous étiez dans sa position. Votre compassion ce n’est pas votre souffrance qui domine, mais votre bienveillance tournée vers l’autre.

En conclusion, normaliser la différence ce n’est pas de mettre tout le monde sur un même pied d’égalité, c’est d’agir avec chacun de façon semblable et conforme. Normaliser la différence c’est d’accepter de la voir, la reconnaître, tenter de la comprendre et en ressentir de la compassion (non pas comment JE me sentirais si c’était moi, mais imaginer/percevoir comment l’AUTRE doit se sentir). En étant compatissant et en acceptant et reconnaissant les différences autour de vous, vous les normaliserez et ainsi fera votre enfant.

 

Recommandation de livres ou d’émissions

  • La petite casserole d’Anatole- Isabelle Carrier
  • Mon ami- Astrid Desbordes |Pauline Martin
  • Tous différents!- Todd Parr
  • L’incroyable aventure de la génétique- Victor Coutard
  • Lolo-L’autisme- Brigitte Marleau
  • 20 histoires pour vivre ensemble- Pierre Gemme, Père Castor – Flammarion
  • Les enfants à colorier- Simon Boulerice

Ami-télé (Accessibilité Média Inc.) est un poste de télévision qui a pour mission de faire entendre la voix des Canadiens en situation de handicap et à les soutenir en représentant leurs intérêts, préoccupations et valeurs par le biais de médias accessibles. Plusieurs émissions intéressantes s’y trouvent comme « Ça ne se demande pas », « Des familles comme les autres », « Pareil pas pareil ». Dans l’agent spécial OSO, ils ont certains épisodes avec un enfant en fauteuil roulant. Dans les plus récents Peppa Pig, Mandy Mouse est en chaise roulante. Dans les plus récents Le Village de Dany (Daniel Tiger's neighborhood) il y a un garçon autiste. Toujours dans Le Village de Dany (Daniel Tiger's neighborhood) Chrissie a des orthèses tibiales et des béquilles. Dans la saison 7 de Pat patrouille, le chien Rex fait son apparition, ses pattes arrières ne fonctionnent pas.

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