Vous souvenez-vous du moment où on a annoncé le confinement et la fermeture des écoles?
Vous avez peut-être éprouvé du découragement. Alors que vous aviez trouvé une routine qui fonctionnait, vous étiez désormais confronté au vide et à l’incertitude. Vous vous êtes sans doute demandé comment concilier travail et famille tout en préservant votre santé mentale.
Ce sentiment d’inquiétude et d’impuissance, plusieurs parents d’autistes le vivaient déjà avant l’arrivée de la COVID-19. Parce qu’à 21 ans, les services offerts aux jeunes ayant un TSA diminuent, mais la vie, elle, continue…
Heureusement, il y a des solutions. Et, chez Kairos, on adore parler des gens qui se retroussent les manches pour faire bouger les choses!
Zoom sur une initiative prometteuse : Espace-Vie TSA.
Un peu de contexte : le gouffre des 21 ans
Si vous connaissez déjà bien cette situation, passez à la section La solution : un espace conçu spécialement pour les personnes autistes plus loin dans notre article.
On associe généralement l’âge de 21 ans au passage à l’âge adulte. Or, dans le monde de l’autisme, le concept de la majorité est assez complexe. C’est que le trouble du spectre de l’autisme est très vaste. Chaque personne possède ses propres forces et faiblesses. Si certains jeunes auront développé un degré d’autonomie assez élevé pour vivre en solo, d’autres auront besoin d’un accompagnement constant.
Résultat : lorsque les enfants deviennent officiellement des adultes, beaucoup de parents voient leur charge de travail augmenter paradoxalement. Car leurs jeunes n’ont plus droit aux mêmes programmes qu’auparavant. Par exemple, ils ne peuvent plus être suivis par un pédiatre ni fréquenter leur école.
D’ailleurs, l’excellente série Autiste bientôt majeur, offre un bon aperçu de la problématique. En suivant les démarches de Charles Lafortune et Sophie Prégent pour assurer l’avenir de leur fils Mathis, on découvre un vide angoissant pour les familles au tournant de la majorité. À visionner si ce n’est pas déjà fait!
Mais il y a des programmes gouvernementaux, non?
Oui, il y a :
- Des résidences qui accueillent les personnes autistes;
- Des centres d’activités de jour;
- Des plateaux de travail;
- De l’éducation aux adultes ou de la formation professionnelle.
Mais les parents s’entendent généralement pour dire que ces services ne suffisent pas et sont mal adaptés aux besoins des personnes ayant un TSA. Deux problèmes ressortent tout particulièrement.
1. L’accessibilité des services.
Tout comme les places en CPE si convoitées, les places en résidence ou en centre de jour s’avèrent limitées. La liste d’attente est longue, très longue. Les familles se retrouvent donc souvent à prendre la première place offerte, qui, dans les faits, ne convient pas toujours à leur enfant.
Selon Marie-Josée Lapointe, présidente du conseil d’administration d’Autisme Québec, le délai d’attente habituel pour recevoir une place en résidence spécialisée varie de 2 à 8 ans si le cas de la famille n’est pas jugé urgent. Un cas urgent serait une famille au bord de l’éclatement ou un parent malade par exemple. « Mon fils Charles, autiste non verbal et aujourd’hui âgé de 24 ans, était en crise parfois 5 heures par jour. C’est ce qui a fait avancer ma demande et m’a permis d’obtenir une place à l’époque. Bref, le système fait en sorte que les parents se retrouvent souvent au bord de l’épuisement avant d’obtenir de l’aide », explique-t-elle.
2. Les milieux non adaptés.
Il y a 20 ans, le TSA était peu connu et mal documenté. On confondait souvent l’autisme à grands défis avec la déficience intellectuelle. Or, le TSA et la DI sont deux troubles neurodéveloppementaux très différents, même s’ils vont parfois de pair. Malheureusement, les mentalités évoluent lentement. Quelques nouvelles classes TSA ont été créées, mais beaucoup d’autistes sont encore placés dans des groupes majoritairement composés de personnes ayant une DI ou des troubles comportementaux. De plus, les professionnels en éducation n’ont pas toujours reçu une formation spécifique. Cette situation crée inévitablement de l’incompréhension et des interventions inappropriées.
Dans les classes spécialisées, on organise parfois des activités de magasinage de cadeaux pour le temps des fêtes. Les personnes présentant une déficience intellectuelle y prennent généralement plaisir. Or, pour les personnes autistes, il s’agit souvent d’un supplice. Les néons des magasins, le bruit et l’achalandage peuvent les déstabiliser, les désorganiser et ruiner complètement la sortie, raconte Marie-Josée Lapointe.
Ce manque de ressources entraîne un choix déchirant pour bon nombre de parents : quitter leur travail ou débourser pour une aide à la maison.
La solution : un espace conçu spécialement pour les personnes autistes
L’inspiration
C’est là qu’Espace-Vie TSA entre en jeu!
Le projet est né en 2013 alors que Marie-Josée Lapointe recherchait un milieu qui pourrait accueillir son fils Charles et répondre à ses besoins particuliers.
« Je voulais trouver un endroit où il pourrait s’épanouir et être heureux. Un environnement paisible où ses sens déjà exacerbés ne seraient pas constamment en alerte. Un milieu de vie prévisible, sécurisant et invitant où une belle routine s’installerait tout naturellement. »
Plus Marie-Josée visitait de résidences, plus elle constatait les innombrables lacunes du réseau public. «. Certaines résidences sont conçues comme des prisons. L’omniprésence du stainless donne à l’espace un air peu chaleureux, voire inhospitalier. Ces milieux de vie ne sont pas convenables pour une personne autiste, ni pour tout autre être humain d’ailleurs », soutient-elle.
C’est là que le déclic s’opère : Marie-Josée décide de créer sa propre maison pour les jeunes adultes ayant un TSA. Dans le cadre de l’événement-bénéfice Courir pour l’autisme, elle rencontre une autre Marie-Josée (Dutil cette fois), maman de Maxence, lui aussi dans la vingtaine. Par son dynamisme, Marie-Josée Dutil donne un bel envol au projet.
Avec le conseil d’administration de l’organisme, elles peaufinent l’idée en recherchant des projets semblables du côté des États-Unis et de l’Angleterre notamment. En faisant appel à leurs réseaux respectifs, elles trouvent des partenaires. Peu à peu, elles bâtissent le concept d’Espace-Vie TSA en se basant sur des pratiques innovantes et des travaux de chercheurs reconnus.
Le concept
À l’image de la résidence Humanitae conçue spécifiquement pour les personnes souffrant d’alzheimer, Espace-Vie TSA est pensé dans les moindres détails pour répondre aux besoins spécifiques de ses occupants.
On y propose :
- Un milieu stable, prévisible, structuré et calme (une nécessité pour réduire le risque d’anxiété);
- Un environnement physique qui apaise l’hypersensibilité sensorielle des autistes, que ce soit par le filtrage de la lumière, la sélection des matériaux ou le choix d’appareils silencieux;
- Un design soigneusement pensé pour maximiser la fonctionnalité des différents espaces de vie et s’intégrer parfaitement à la routine quotidienne;
- Des salles de bain privées;
- Un grand terrain avec jardin;
- Des technologies pour favoriser l’autonomie des occupants, comme des applications d’assistance à la réalisation de tâches;
- Un nombre de locataires et d’intervenants réduit pour offrir un service plus personnalisé et une qualité de vie accrue;
- Un encadrement sur mesure offert par du personnel formé en autisme;
- Des ateliers de jour stimulants et enrichissants s’inscrivant dans la poursuite des objectifs scolaires;
- Des services médicaux intégrés;
- Un environnement encourageant la participation active des personnes autistes et des parents.
Bref, un soin particulier est porté à l’architecture, à la fonctionnalité et au design. Il s’agit d’une révolution par rapport aux infrastructures existantes pour les personnes en situation de handicap. Même si les places seront limitées, les deux instigatrices du projet espèrent créer un précédent afin d’encourager la création de milieux de vie plus adaptés pour tous les autistes de la province.
L’ouverture, c’est pour quand?
Pour l’instant, le projet demeure sur papier. Des questions de financement et de logistique doivent être examinées avec les instances gouvernementales avant d’amorcer la construction. « En fait, l’autisme est l’aspect du projet le plus facile à gérer, explique Madame Dutil. Ce sont les différents détails techniques du projet qui demandent du temps. » Malgré tout, l’équipe d’Espace-Vie TSA se montre très confiante et déterminée à aller jusqu’au bout pour concrétiser son rêve.
« En tant que mamans, nous avons choisi de nous battre pour offrir une meilleure qualité de vie aux personnes qui ont un TSA. Les parents doivent faire des pressions sur le gouvernement pour faire bouger les choses. On n’a rien à gagner à accepter le statu quo. En faisant mieux les choses, on pourrait améliorer la qualité de vie de nos autistes tout en épargnant des coûts au système de santé et des risques pour les travailleurs du milieu, qui doivent souvent composer avec des personnes en crise », affirme Marie-Josée Lapointe.
Nul besoin de vous dire que l’équipe de Kairos approuve entièrement cette façon de voir les choses. Nous suivons le projet avec intérêt et avons très hâte de connaître la suite!
Notre fondatrice Annie elle-même a créé Kairos en réponse au besoin criant d’outils pour faciliter le quotidien des familles à la maison. Faire partie de la solution, voilà sa devise! ;)
