Comment accepter le diagnostic d’un enfant?

Accepter est un verbe qui habite notre quotidien. Mais qu’en est-il du processus d’acceptation des parents vivant avec un enfant qui a des besoins particuliers? L’acceptation de la différence, l’acceptation des diagnostics (TDAH, autisme, TED, etc.), l’acceptation d’une famille atypique. Bien souvent, il n’y a pas de recette miracle ni de mode d’emploi pour chaque situation. 

Puisque chaque enfant est unique, les étapes d’acceptation varient pour chacun. En tant que fière maman d’un petit coco atteint d’une maladie génétique rare, je peux en témoigner! Mais, quelle que soit votre situation, mes conseils pourront vous aider à cheminer vers la voie de l’acceptation. Si vous avez lu mon article Comment la parentalité positive a changé ma vie, vous constaterez qu’ils s’inscrivent dans la même philosophie optimiste.

Accepter le diagnostic d’un enfant: la recette de base

Le dictionnaire nous donne deux définitions du terme : « recevoir volontairement ce qui est offert » et « se résigner à ce qui est inévitable ». 

• Pour accepter, il faut prendre conscience de ce qui vous arrive, de ce que vous vivez, de ce que vous ressentez, des difficultés ou des problèmes qui vous préoccupent. 
• Il faut aussi reconnaître ce que vous refusez. Lors d’un diagnostic pour notre enfant, souvent, nous ne comprenons pas les éléments expliqués par les professionnels parce qu’il y a le choc des mots souvent durs à entendre et que nous sommes bouleversés. De temps à autre, il y a aussi certains termes médicaux très complexes ou plus difficiles à comprendre. Vous pourriez vous sentir démunis en rentrant à la maison. 
• Vous devrez alors commencer à faire votre deuil : le deuil de l’enfant « idéal » et de la famille dite « normale ». De plus, chaque parent le vit à sa manière et à son rythme, ce qui peut provoquer des tensions au sein du couple. Il faut prendre le temps de bien communiquer, c’est la clé!
• Vous pourriez vivre de la colère et trouver la situation injuste ou vous sentir coupable de la condition de votre enfant (même si vous n’y êtes pour rien). 
• De plus, plusieurs parents se sentent incompris par leur entourage, qui ne vit pas cette même réalité. 

Dans le cas du trouble du spectre de l’autisme par exemple, «l’attitude parentale est aussi fortement influencée par la manière dont la société et la communauté perçoivent la différence, le “hors normes”» (Fédération québécoise de l’autisme). La peur du jugement  constitue donc un autre facteur qui peut affecter les parents.

Toutes ces réactions sont normales! Le diagnostic indique qu’il y aura des exigences plus grandes que celles qu’affrontent en général les parents d’enfants qui ne présentent pas de besoins particuliers. Alors quoi faire avec ces émotions et ces questionnements?

La méthode capucine : réussir à accepter

 Mon Dieu, donnez-moi la sérénité d'accepter les choses que je ne peux pas changer, le courage de changer celles que je peux changer et la sagesse de distinguer les premières des secondes. 

- Marc Aurèle

Depuis que j’ai reçu le diagnostic pour mon fils, cette sage parole a revêtu tout son sens. Je l’ai adaptée à ma sauce afin de créer ma propre méthode d’acceptation du diagnostic d’un enfant. Je l’ai affectueusement appelée « méthode capucine ». Dans mon cas, le diagnostic était celui d’une maladie. Mais le processus serait sensiblement le même pour un diagnostic d’autisme par exemple.

Le secret de la méthode capucine? Le plus grand pouvoir que nous avons, c’est l’acceptation. L’acceptation des choses qu’on ne peut pas contrôler, l’acceptation de l’impuissance, l’acceptation de la différence, l’acceptation de soi, de ses émotions et l’acceptation de l’autre, de ses défis! 

ASTUCE: Quelquefois, il suffit de fermer les yeux, de prendre une bonne respiration et de vous dire mentalement « j’accepte ». Laissez cette parole venir à vous, ressentez-la dans votre corps, parcourir vos veines, chatouiller votre estomac, frôler votre peau à en faire dresser le poil qui s’y trouve. Et ouvrez les yeux en souriant. 

Vous me direz que c’est souvent plus facile à dire qu’à faire. C’est là que la méthode capucine devient intéressante. 

Les étapes d’acceptation d’un diagnostic en tant que parent

Accepter ne signifie pas bloquer ses émotions ou ne rien ressentir. Oh, au contraire! Selon moi, il faut :

1. Extérioriser ses émotions :

• Ressentir
• Pleurer
• Crier
• Avoir mal au ventre, perdre l’appétit
• Avoir une boule dans la gorge, etc. 

2. Reconnaître les émotions : la peine, la colère, le déni, l’anxiété, l’impuissance, etc.

3. Évaluer ses émotions pour les comprendre :

• Qu’est-ce qui me fait de la peine dans ce diagnostic? Mon enfant souffre.
• Qu’est-ce qui me met en colère? Que ça nous arrive à nous ou que je vais devoir travailler plus fort que les autres
• Pourquoi je me sens anxieuse? Parce que je ne sais pas ce que l’avenir me réserve, parce que j’ai peu d’informations
• Poser toute autre question qui me permet de remonter à la source

4. Décortiquer : Car dès lors que nous comprenons nos émotions, il est beaucoup plus facile de les analyser pour les accepter aisément. 

• Je pose des questions aux professionnels de la santé pour mieux comprendre et avoir   toutes les informations en main parce que ça me rassure. Je prends des notes.
• J’en discute avec mon enfant pour comprendre ses émotions et points de vue (peut-être que j’imagine une souffrance qu’il ne ressent pas).
• Je fais une liste où je note les éléments sur lesquels j’ai le contrôle et ceux pour lesquels je n’en ai pas. Avec un enfant à besoins particuliers, j’ai le contrôle de lui donner de l’affection, mais je n’ai pas le contrôle sur ce qui se passe dans sa tête. J’ai le contrôle de mettre en place des outils comme des pictogrammes. Je n’ai pas le contrôle sur ses émotions, mais je peux être près de lui lorsqu’il les vit.    

5. Accepter

Remarque : Ce processus est parfois présenté différemment. Par exemple, le processus d’acceptation expliqué sur le site du CIUSSS de Laval est celui du psychologue Maurice Bhérer. Les 5 étapes sont le choc, la négation, le désespoir, le détachement et l’adaptation-acceptation. 

L’important, c’est de retenir que le processus d’acceptation est graduel. Il est normal de passer par plusieurs phases.

Accepter le diagnostic d’un enfant - Mon histoire du moment

Je vais prendre ma situation en exemple. Je vis des choses tellement intenses en ce moment (et hors de mon contrôle) que c’est irréaliste. Même mes émotions n’y croient pas. Ça ne se peut pas, je ne suis pas en train de vivre tout ça. On dirait que je suis vidée. Vide d’émotions négatives. Ce n’est pas la première fois que je vis des événements tellement intenses que je me dis que c’est impossible. Le genre d’événements qui n’arrivent qu’aux autres, qui ne se produisent que dans les films, les séries ou les livres… Le genre de choses que tu ne pensais jamais vivre… que tu ne voulais pas vivre. 

Et je suis en colère. Je suis fâchée, mais je n’ai pas de réels adversaires à blâmer. À qui pourrais-je en vouloir? À quoi? La société? Les maladies? Le temps? La souffrance? Mais à quoi bon? Le sentiment d’impuissance est l’un des plus frustrants. Je suis impuissante face aux diagnostics, face à la maladie, face à la souffrance, face au temps… Je n’ai pas le contrôle sur les décisions que les autres vont prendre… Attendez, mais qu’est-ce que je dis? J’ai du pouvoir. On a toujours un pouvoir et le plus fort de la gang en plus! 

→ Vous voyez ce que je viens de faire? J’ai transformé mes réflexions négatives en pensées positives afin de me donner la force de passer à l’action! Continuons sur cette lancée.

Mon pouvoir de supermaman

 En tant que parent, j’ai le pouvoir de ma réaction et de mon attitude face aux épreuves qui se manifestent. J’ai ce pouvoir de garder la tête haute. J’ai ce pouvoir de me relever si je tombe. J’ai le pouvoir de rester positive et remplie d’espoir. J’ai ce pouvoir d’aimer. J’ai confiance en mes capacités. Alors j’ai décidé d’accepter. Accepter quoi?

• J’accepte ce que je vis et j’accepte une certaine perte de contrôle, même si je suis fâchée.
• J’accepte ton handicap et ta maladie dans toute sa complexité parce que j’accepte l’être exceptionnel que tu es. J’accepte que tu sois différent et que l’on doive travailler plus fort et constamment au quotidien. J’ai surtout le pouvoir de t’aimer. J’ai surtout le pouvoir de voir à quel point tu es beau, fort, admirable et travaillant.
• J’accepte, mon bébé, que tu souffres tellement que tu ne vois même plus à quel point tu es beau, généreux, attentionné et créatif. Mon petit, ta détresse est si intense que tu n’en vois plus le bout.
• J’accepte ton mal-être, même si ça me fait drôlement mal à moi aussi. J’ai surtout le pouvoir d’espérer que tu t’en sortes. J’ai surtout le pouvoir d’envoyer mes ondes positives pour que tu puisses un jour être mieux, être bien, vivre heureux. J’ai le pouvoir de te dire que je t’aime et que tu es important pour moi.

Bref, vous voyez le principe?  Acceptation et pouvoir vont de pair. ll faut simplement reconnaître la portée de chacun.

La méthode capucine en temps de pandémie

En temps de confinement, ma méthode pour accepter le diagnostic de mon enfant  s’est avérée vraiment salvatrice. Voici le processus que j’ai suivi pour chasser l’anxiété liée à tous les bouleversements de la COVID-19.

• J’accepte que ce soit irréaliste ce que le monde traverse en ce moment. Je n’ai aucun contrôle sur la pandémie. J’accepte la déprime que ça t’apporte, mon amour, et l’angoisse que ça nous procure.
• J’ai surtout le pouvoir de faire confiance à Arruda, à Legault et à toutes leurs équipes! J’ai le pouvoir d’écouter les recommandations et de prendre mes précautions. J’ai surtout, SURTOUT, le pouvoir de m’occuper, de faire des activités, d’user de créativité, de m’habiller le matin, de sortir respirer le bon air, de sourire, de manger sainement et de me tenir énergiquement active dans toutes nos inactivités.
• Enfin, j’accepte tout le reste, tout ce que je ne peux pas contrôler. 

Le mot de la fin - Ode à l’optimisme

À quoi bon me concentrer sur des émotions négatives? C’est en misant  sur le positif et sur les apprentissages que je me sortirai la tête de l’eau et que la peine, la colère, la jalousie et toutes les autres émotions négatives  se dissiperont et feront moins mal! C’est intense, pis en ce moment ça fait mal. Mais j’accepte d’avoir mal, d’avoir peur, d’être parfois triste, irritable et fatiguée, parce que -ainsi- je sais qu’un jour ça ira mieux. 

Et ça ira mieux pour vous aussi, je le sais.  L’acceptation, ça prend du temps. Mais vous avez le pouvoir de réussir. :)

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